CELIAQUÍA, LA LUCHA Y MI PACIENTE 0

“No podemos cambiar los genes, pero vamos a cambiar la cultura y el mundo a través de la información”

Lema de la Fundación Celíaca de Venezuela

No es fácil dejar de mirarla. La bella mujer sostiene el ambón con fuerza mientras se dirige a los presentes. Su voz, y su intensa mirada confabulan para proyectar la imagen de un líder, un gigante. Un ser de esos que la vida hizo descender a lo más profundo del infierno, para resurgir cual fénix de sus cenizas y elevarse a su condición humana.

¿Tal vez debería decir mejor su “Condición Celíaca”? Porque ser humano ya es difícil, pero ser “Celíaco” lo hace aún más.

La “Celiaquía” es una condición autoinmune y hereditaria, la cual se caracteriza por una inflamación crónica de la parte proximal del intestino delgado, con atrofia de las vellosidades, causada por la ingesta de GLUTEN

Cuando un niño(a) padece la enfermedad celíaca, el gluten daña las vellosidades en el intestino delgado, conocidas como villi, cuya función es absorber los nutrientes de los alimentos. Cuando estas vellosidades sufren cualquier daño, el cuerpo no puede absorber los nutrientes que necesita para desarrollarse. Cuando esto ocurre, el niño(a) puede sufrir de desnutrición.

El Gluten es una proteína presente en el TRIGO, CEBADA, CENTENO y aunque no está en la avena, existe un 5% de pacientes que no toleran la AVENA.

A mi lado, en el banco del templo, hay otra persona que no puede quitarle la mirada de encima a la joven expositora. En ella se conjugan pasado, presente y futuro, en una fracción de segundos. Sus ojos llenos de lágrimas esconden a la mujer luchadora, fuerte, esposa, profesional y que por esa bella damita se convirtió, sin querer, en luchadora social… esa mujer es su Madre.

En este instante y en este día en especial, su mente y la de todos los que conocemos a esa joven y bella mujer que ahora habla en la misa, se llena de recuerdos, para unos son retazos, para su madre es una vida, “El Origen”, la “Paciente 0” de su lucha social, su bandera en la batalla de una minoría silente redescubriendo la vida, alzando su voz por su derecho a vivir.

Para su madre, Mayra Poleo, es su segunda hija, la que al nacer parecía una frágil pieza de cristal… un bebé caracterizado por problemas gastrointestinales, periodos de deshidratación severa o de estreñimiento y dolores abdominales sin causa aparente.

La enfermedad celíaca puede manifestarse en una variedad de síntomas en diferentes personas. Los bebés puede que no puedan ganar peso y desarrollarse como se espera (una condición denominada “falla de progreso”). En los niños(as) mayores, esta condición puede ocasionar diarrea, dolor de estómago, flatulencia, pérdida de peso, fatiga y eczema doloroso en la piel.

Las gavetas de su casa rebozaban de exámenes de todo tipo, no había virus ni bacterias… en realidad no había nada. Solo la niña era la muestra evidente de que algo estaba mal. Su alegría y vitalidad perenne se negaba a ser apagada por la oscuridad de un mal desconocido.

Alergia, asma… su frágil cuerpo acumulaba enfermedades y perdía kilos.

Las manifestaciones atípicas y extra digestivas contribuyen a dificultar y retrasar el diagnóstico de la enfermedad. Las manifestaciones no gastrointestinales aparecen en cualquier órgano.

Los síntomas o trastornos clínicos más frecuentes son

Trastornos cutáneos	Dermatitis herpetiforme.
Trastornos nutricionales y en el desarrollo	Disminución del crecimiento, pérdida de peso y desnutrición.
Trastornos neurológicos y psicológicos	Cefaleas, neuralgias, alteraciones en la memoria, epilepsia, comportamiento irritable y decaimiento.
Trastornos hepáticos	Se ha observado elevación de las transaminasas en pacientes celíacos silentes.
Trastornos bucales	Úlceras o aftas en la boca y alteraciones en el esmalte dental. Las alteraciones en la placa dental aparecen sólo en la dentición definitiva y pueden ser el único síntoma de E.C.
Trastornos óseos	Descalcificación (osteopenia y osteoporosis) y fracturas producidas por traumas menores.
Trastornos hematológicos	Anemia ferropénica crónica y hemorragias. La deficiencia de hierro que no responde a tratamiento se encuentra asociada al a E.C en 5-8% de los adultos.
Trastornos ginecológicos	Primera menstruación tardía (menarquía) y menopausia precoz.
Trastornos obstétricos	Infertilidad masculina y femenina. Abortos repetidos.

Al cumplir los 6 años comenzó a ingerir comida “chatarra”, primero los fines de semana y luego con más frecuencia, Aunque ya no era asmática, tenía una delgadez alarmante. Como buenos venezolanos la solución era sencilla, le darían de comer lo que quisiera y en las cantidades que quisiera, para nuestra cultura, un muchacho flaco es enfermizo así que todos trataron de complacerla con tal de que aumentara unos kilos, aunque fuera comida rápida donde todo o casi todo se basa en pan, pasta y harinas.

En ese momento comenzaron los desmayos…

A los 7 años (año 2000) ocurrió la primera crisis grave. Un día cae desmayada, paralizada de brazos y piernas, sus ojos abiertos, la mirada fija revelaban la inminencia del peor momento que puede pasar un padre con su hijo. La inevitabilidad, la suma de todos los temores… de todos los terrores.

Nuevamente la Clínica volvía a ser su hogar, la lucha por sacarla de esa situación, la terapia intensiva, un bebé de 7 años crucificado por agujas que trataban de mantenerla con vida, las visitas, las oraciones, las preguntas sin respuestas y lo peor de todo, la falta de un diagnóstico. Todos esos exámenes y todos negativos.

La medicina se encontraba a oscuras y a pesar de que tomografías y encefalogramas no mostraban ninguna anormalidad, fue diagnosticada “Epiléptica”, y así comenzó el camino de tomar, a sus 7 años, un tratamiento antiepiléptico.

¿En dónde hay un “Dr. House” cuando más se necesita?

Recuerdo que Mayra investigó todo lo que se podría saber acerca de su recién declarada situación, la lucha se centró en hacer de su dieta, algo más natural y sana, ya que había leído que la buena alimentación, la vida sana y el buen dormir, eran indispensables para sobrellevar la epilepsia.

Pasaba el tiempo, sin embargo, los problemas gastrointestinales y la deshidratación siempre estaban presentes, al punto de que el pediatra era un gastroenterólogo, ya que las consultas siempre eran por los mismos síntomas. En todo caso, los resultados eran negativos y así por casi 4 años, la niña continuó tomando medicina para la “epilepsia”.

En el año 2004, tuvo que ser hospitalizada en 3 ocasiones con una terrible crisis gastrointestinal, generando deshidratación y dolores abdominales insoportables.

Solo Dios sabe, todo lo que hizo Mayra para buscar su sanación, siguió cuanta senda se abriera, todo es poco cuando la ciencia no consigue la causa. La desesperación la llevó a consultar todo lo humano, divino y hasta los intermedios… nada es comparable con el poder de una madre para salvar a su cachorro.

Uno de esos caminos la llevó al Reiki.

El reiki (霊気) es una práctica espiritual pseudocientífica creada en 1922 por el budista japonés Mikao Usui y adaptada y desarrollada por maestros de varias tradiciones. Usa una técnica llamada comúnmente imposición de manos o “toque terapéutico” como forma de medicina alternativa. Se basa en el ki, una fuerza vital. Los practicantes de reiki creen que transfieren «energía universal» (reiki) en forma de qì (ki en japonés) a través de las palmas de las manos, y que esta energía permite la auto sanación y alcanzar un «estado de equilibrio».

Definitivamente, los caminos de Dios son misteriosos, ésta práctica implica la preparación del practicante en un proceso previo de meditación, y fue en uno de esos momentos en el cual Mayra encontró un “Factor Común” previo a las crisis, “El alimento”.

Es así como notó que días previos a la última hospitalización, en un solo día había desayunado pan, almorzado pasta con pollo empanizado en harina de trigo y en la noche fueron a comer pizza, una de las comidas favoritas de la pequeña Mariana. La acuciosa mente de Mayra la llevó a iniciar una nueva investigación en esta línea de pensamientos, encontrando que dichos síntomas podrían estar asociados a intoxicación con algún tipo de comida.

Sumergida en la web, con ayuda de Google y dispuesta a no permitir una hospitalización más, introdujo los síntomas en el reconocido buscador, encontrando miles de artículos relacionados a la “Intolerancia Alimentaria”. Mientras más buscaba, más encontraba. Nada tenía que ver con la epilepsia.

Con su legajo de información y la firmeza de una Madre dispuesta a todo por su hija, se fue al Doctor a “Defender su Tesis”.

Así deben haber sido sus argumentos que el médico ordenó realizar los exámenes de “antígenos en saliva y sangre”

Según el libro “Diagnóstico precoz de la enfermedad Celíaca”, presentado por el Ministerio de Sanidad y Consumo del Gobierno de España –Sanidad 2008.

Los marcadores séricos son de gran utilidad como indicadores de la EC, si bien la biopsia intestinal sigue siendo el patrón oro para establecer el diagnóstico. Ayudan a seleccionar los individuos con mayor probabilidad de presentar EC, siendo particularmente útiles en aquellos sin síntomas gastrointestinales, en aquellos con enfermedades asociadas a la EC y para el despistaje de familiares de primer grado de enfermos diagnosticados. Debe considerarse que la negatividad de estos marcadores, no excluyen definitivamente el diagnóstico, siendo necesario en ocasiones recurrirá pruebas más avanzadas (estudio genético) cuando la sospecha diagnóstica es elevada.

Los marcadores disponibles (9) son los siguientes:

• Anticuerpos antigliadina (AGA): fueron los primeros en utilizarse. Son tanto de clase IgA como IgG. Se utilizan preferentemente los de clase IgA y su eficiencia para el cribado de EC es mayor en niños que en adultos.
• Anticuerpos abtiendomisio (EMA): son también de clase IgA. Su sensibilidad y especificidad son variables según edad. Tienen el inconveniente de la laboriosidad de su determinación y su interpretación subjetiva.
• Anticuerpos antitransglutaminasa tisular humana de clase IgA (AAtTG): los AAtTG se han mostrado como los marcadores más útiles y hoy en día existe un acuerdo generalizado en utilizar sólo los AAtTG para cribado de la EC. También está disponible la determinación de AAtTG de clase IgG, especialmente útil en caso de déficit de IgA asociado a EC.

Nunca olvidaré la expresión usada por Mayra al conocer los resultados:

. - Gracias a Dios… ¡Es Celíaca!

11 años de pesadillas se resumieron en ese diagnóstico. A decir verdad, el primer diagnóstico positivo en todos esos años. Al fin el monstruo tenía nombre, tenía rostro. Era el final de la lucha contra molinos de vientos, comenzaba la lucha contra el verdadero gigante.

Actualmente en el espectro clínico de presentación de la EC se habla de formas activas, silentes, latentes y potenciales, siendo estas manifestaciones distintas, según la edad del paciente.

EC ACTIVA	Incluye sujetos con sintomatología clínica evidente, marcadores serológicos de actividad positivos, afectación de la mucosa intestinal y susceptibilidad genética.
EC SILENTE	Bajo este término se incluyen las personas asintomáticas o con manifestaciones clínicas mínimas, y que sin embargo presentan atrofia vellositaria, en presencia de marcadores serológicos positivos y HLA-DQ2/DQ8 (como sucede con familiares de niños con EC, o diabetes mellitas tipo I, o los casos de EC que se diagnostican mediante screening en población general o en grupos de riesgo)
EC LATENTE	Este grupo característico de enfermos celíacos tiene una susceptibilidad genética (HLA DQ2/DQ8), y sin embargo pueden tener una biopsia intestinal normal consumiendo gluten, y bien previamente o posteriormente pueden presentar una lesión histológica intestinal característica de EC.
EC POTENCIAL	Son individuos con susceptibilidad genética a padecer la EC, pero sin datos serológicos ni histológicos en el momento de realizar el estudio que confirme la sospecha diagnóstica de EC.

Atrás quedo la “Epilepsia”, había llegado el tiempo de las soluciones. Aunque esto no suponía que sería fácil o que la cura viniera en tabletas.

Tal y como lo indica la bibliografía, la Enfermedad Celíaca NO tiene cura.

El UNICO tratamiento posible para la celiaquía es, la total e irrestricta ausencia de gluten en la dieta.

La ingestión de cantidades incluso pequeñas puede impedir la remisión o inducir una recaída.

El gluten se utiliza con tal amplitud en los alimentos (por ejemplo: en sopas comerciales, salsas, helados, etc.), que los pacientes necesitan listas detalladas de los alimentos a evitar y el consejo experto de un nutricionista familiarizado con la enfermedad.

Toda la familia Abelardo, Mayra y su hermana mayor Mayrita (como le decimos de cariño), se vio en la obligación de cambiar hábitos, modificar su cultura familiar, a fin de crear las condiciones para que la ingesta de gluten no pusiera en peligro la vida de Mariana nuevamente. Es verdad, no sería la última vez que la hospitalizarían, pero ¿cómo hacer para que una niña de 11 años renuncie a sus preferencias para vivir una vida cuidándose de un enemigo disimulado en lo que has llegado a disfrutar y amar?

¿Cómo convertir la experiencia en vida, después de haber puesto tu propia vida al filo de la muerte?

Casi 4 años después, y en pleno conocimiento de su condición, Mariana tendría su prueba de fuego. Con esa madurez que nos dan las dificultades y bañada en la confianza de unos padres que han dado lo mejor de sí para darle una vida plena y de calidad, realizó su sueño, un viaje de quinceañeras en un Crucero por el Caribe, era la primera vez que enfrentaría por sí sola lo que debía y podía comer. Dejando a su familia en vilo, se fue con una “Condición” pero regresó con su vida en sus propias manos. Triunfante, alegre, consciente de que todo lo que se proponga lo podrá lograr.

Hoy 5 de mayo del 2016, a casi 7 años después de aquel viaje, Mariana se encuentra de pie ante la congregación, en acción de gracias; es la primera misa en Venezuela en donde las hostias, son aptas para celíacos, ya que son libres de gluten. La simple participación de un celíaco católico, en la eucaristía, puede significar su envenenamiento.

Hoy, 5 de Mayo del 2016, celebramos en Venezuela al igual que muchos países del mundo, el Día del Celíaco.

Día instaurado en el país, por la FUNDACIÓN CELÍACA DE VENEZUELA, organización creada a fin de brindar acompañamiento y asistencia para mejorar la calidad de vida de los pacientes diagnosticados con la condición celíaca, en nuestro país.

Cuán importante es pensar que mientras Mariana era diagnosticada, un gastroenterólogo, el Dr. Vicente Lecúna, había mostrado una profunda inquietud acerca de la Condición Celíaca, la cual le hizo reunir a pacientes con dicha enfermedad a fin de ampliar el conocimiento y enfrentar sus consecuencias con la única arma de la cual disponía… la información. Sin el uso de los medios, internet o redes sociales, él junto a un grupo de voluntarios entre los cuales está la querida Sra. Maritza Vilacha, actual miembro fundador y primera presidenta de la Fundación, se esmeraban en expandir el conocimiento de la enfermedad. Cabe destacar que, según la Organización Mundial de la Salud, 1 de cada 100 personas en el planeta, SON CELIACOS.

Mientras tanto, Mayra se había hecho la gran pregunta…

Todos estos años, todo lo que había pasado… ¿Cuántos niños han sucumbido a este asesino silente? ¿Cuántas familias pasan por este calvario, victimas del desconocimiento de un diagnóstico y de la incertidumbre?

Hasta aquel día en que ya no pudo preguntar a Dios… ¿Por qué yo? ¿Por qué mi hija? Y de la profunda meditación que nace del conocimiento, surgió una nueva pregunta… un desafío… atrás quedó el por qué para dar paso al ¿PARA QUÉ?

Y así fue como en el año 2004 se une a la Fundación Somos Celíacos, a fin de aportar su exitosa experiencia profesional, la cual unida a su vivencia, la llevan a sentir que, en el desarrollo de la organización, está la respuesta al ¡PARA QUÉ!

Mientras Mariana luchaba para tomar el control de tu vida, salía del bachillerato y entraba en la Universidad, Mayra intensificaba su lucha por convertir a la Fundación Somos Celíacos en faro del conocimiento salvador de vidas.

Cuantos simposios, congresos, encuentros… cuanta gente e instituciones han unido esfuerzos desde aquel 2004 hasta el 5 de mayo del 2009, fecha en la cual se realizó el lanzamiento de la página WEB ( http://www.celiacosvenezuela.org.ve) , con la colaboración de pacientes, amigos, familiares y empresas como WTFE, Inelectra Venezuela, Biorgánica y Santiveri.

La causa Celíaca había entrado a la autopista de la información y se unía a otras tantas fundaciones en el mundo combatientes contra la misma condición, o más bien contra el desconocimiento de un enemigo silente y mortal.

Hoy, 5 de Mayo del 2016, comenzamos el día viendo a Mayra Poleo de Mezzoni, en entrevista televisiva por el Canal Informativo de Venezuela, Globovisión, en el marco del Día del Celíaco de Venezuela, como presidente de la FUNDACIÓN CELÍACA DE VENEZUELA, estructura fundada en 2011 como evolución de la Fundación Somos Celíacos.

Su lucha nos llevó a media mañana a hacer lobby de la mano del Diputado Julio Montoya, en la Asamblea Nacional de Venezuela, en donde tuvimos la oportunidad de acompañar a Mayra a compartir inquietudes e información con las autoridades del recinto, siendo escuchada por su presidente el Dr. Henry Ramos Allup, su segundo vicepresidente Jose Simón Calzadilla, el presidente de la Comisión Permanente de Desarrollo Social, Miguel Pizarro, entre otros. En este importante momento, asumieron el compromiso de pasar en 3 semanas a discutir la Ley Orgánica de Protección al Celíaco, importante instrumento jurídico el cual contempla el diagnostico precoz, acceso a alimentos seguros, tratamiento, investigación, etiquetados de los productos “libres de gluten”, la difusión y la educación para mejorar la calidad de vida de las personas con sensibilidad al Gluten.

Con orgullo recibimos la salutación de la cámara en pleno, a los miembros presentes de la Fundación; amigos, pacientes y familiares, recibieron la ovación de los diputados, como diría el presidente de la Asamblea, Henry Ramos Allup, “estos movimientos son un bálsamo para la asamblea”.

Y así llegamos a la primera misa con hostias sin Gluten en Venezuela. (http://www.celiacosvenezuela.org.ve/?page_id=127)

Hostias traídas por familiares desde Buenos Aires, Argentina. La misma Argentina país natal del Papa Francisco, quien, siendo Cardenal en el Arzobispado de Buenos Aires, durante la celebración de Corpus Christi de 2005, autorizó la distribución de hostias aptas para celíacos, previa consagración de cinco mil de ellas. Las consagradas en la misa del 5 de Mayo, fueron hechas por la Congregación de las hermanas de San José de Avellaneda. Esperemos en Dios que las mismas se puedan producir en Venezuela, próximamente.

La profunda voz del sacerdote salesiano, Monseñor Enrique Parravano, pareciera magnificar la fuerza del momento. A las 5:30 p.m. nos reunimos en acción de gracias, en la Iglesia Don Bosco de Altamira. A mi lado, mi esposa, mi padre, primos, amigos… casi todos unidos de una forma u otra, por un vínculo superior al familiar, es el vínculo que amalgama a propios y extraños en una causa común, en ese momento somos parte de la comunidad Celíaca de Venezuela.

El sacerdote, antes de comenzar el acto litúrgico, exalta el lema de la fundación, el mismo con el cual comencé este artículo. Y en las lecturas tenemos la oportunidad de escuchar el trabajo de Pablo en divulgar la palabra de Dios entre los Corintios, y es fácil entender, como ante la dureza de corazón de los propios judíos, extiende la buena noticia hacia los paganos.

Definitivamente, el apóstol no podía cambiar los genes de los judíos, pero a través de la información, de propagar la buena noticia, pudo cambiar la cultura de algunos judíos y muchos paganos. Hoy la lucha continúa, la luz se sigue abriendo paso entre la oscuridad y la ignorancia. El evangelio reivindicaba aún más, el compromiso de los presentes.

Entre los cristianos, el momento de la consagración es la cúspide de la eucaristía, sin embargo, el mismo se vio interrumpido repentinamente… monseñor indica algo al oído del diacono, el cual baja del altar y se dirige a Mayra invitándola a subir.

Ella acata al llamado de Monseñor, intercambian palabras y ella regresa bañada en lágrimas. Más tarde me comentaría que Monseñor la había llamado y con voz preocupada le dijo:

-.” He colocado las hostias en un copón usado, pero me he esmerado en limpiarlo muy bien, ¿estará bien o las habré contaminado?”

Las lágrimas de Mayra eran lógicas… en esas palabras se resumía el trabajo de la fundación…

Para Monseñor Enrique Parravano, la información había llegado…

Muchos gestos, símbolos, signos y alegrías terminaron de coronar el día.

Al caer la tarde, paciente, amigos, colaboradores, curiosos y demás invitados nos reunimos en la emblemática plaza, testigo de la lucha por libertades y sueños, la Plaza Francia o Plaza Altamira de Caracas, en ella se dieron muchas manifestaciones de apoyo a la fundación y sus objetivos.

Ahí contamos con la presencia y el apoyo del Diputado Julio Montoya, el mismo que en horas de la mañana introducía a la Fundación y su proyecto de Ley en la Asamblea Nacional de Venezuela; junto a él la Sra. Yamileth Paduani de la Fundación Venciendo el Autismo y al ex diputado Carlos Sierra, estrecho colaborador de la fundación en la creación del proyecto de Ley.

En ese momento pudimos escuchar palabras importantes, palabras como justicia, igualdad, unión, lucha, futuro y comunidad. Pilares fundamentales en la construcción de una sociedad de todos, para todos y lo más importante, construida por todos.

El Diputado Montoya habló sobre la democracia y me impresionó cuando señaló que “la democracia no es para las mayorías, porque ellas se defienden solas, la democracia es para las minorías porque son ellos los que merecen tener quien defienda sus derechos dentro del sistema”. De igual forma destacaba que la lucha social necesita “Pulmón Político”, y eso no pasa por pertenecer a organización partidista, el pulmón político nace de la fuerza del pueblo para defender sus derechos y no solamente se queda con la aprobación de una ley, sino que necesita de la lucha continuada para que la ley sea aplicada.

Así también, sus palabras se vieron resaltadas por la intervención del ex Diputado por la fracción del gobierno Carlos Sierra, un joven muchacho que acompañó y esta noche confirmó su compromiso de seguir acompañando a la Fundación en su lucha ante los entes involucrados del gobierno nacional, destacando la importancia de que no se convierta esta lucha en bandera de partidos y al final selló con un apretón de manos con el diputado opositor, el deseo de luchar juntos, por el derecho de Celíacos, autistas y todas las minorías que hacen vida en nuestro maravilloso país.

Esa noche fuimos testigos de la Venezuela que todos añoramos, la Venezuela que soñamos, la Venezuela forjadora de libertades, defensora del derecho de todos, la Venezuela inclusiva.

Esa noche, Celíacos, Autistas, Opositores al gobierno y representantes del gobierno, gritaron juntos…

¡SOMOS UNO!

¡¡SOMOS VENEZUELA!!

Al final me despedí, con el corazón cargado de esperanza. Con mi promesa de ayudar a Mayra en su lucha. Con el alma comprometida con todas las luchas que reivindiquen la esperanza en la raza humana.

Con un abrazo me despedí de mi primita Mariana, orgulloso de ella, la hermosa mujer luchadora a punto de graduarse en Estudios Internaciones en nuestra gloriosa casa de estudios, la Universidad Central de Venezuela, la casa que vence las sombras. Me despedí del líder en que se ha convertido, Directora de la Fundación Celíaca de Venezuela y destacado participante del Programa Lidera, siembra de líderes. Me despedí de una de las principales "Gluten Detector" del país.

Y pensar que tu hermana, se graduó de médico… quien sabe… a lo mejor la influencia del “Paciente 0”…

Me despido de los participantes, de la familia, los amigos, de Julio y Carlos… a mi derecha mi esposa, compañera de luchas. A mi izquierda, mi padre mi mayor ejemplo de trabajo, constancia y lucha… mi mejor amigo… y también víctima tardía de la Condición Celíaca.

Dios les bendiga

Reinaldo Poleo

@rpoleo

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Web www.celiacosvenezuela.org.ve

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*Casi toda la información científica, aquí expuesta, fue sacada de la página de la Fundación Celíaca de Venezuela